作為這個(gè)鮮為人知的罕見(jiàn)病患者群體的一員,王奕
鷗艱難地推進(jìn)擁抱陽(yáng)光計(jì)劃,力圖讓“瓷娃娃”們能多走出家門(mén)
本刊記者 衛(wèi)毅 發(fā)自北京
陶瓷做的天使立于桌面,陽(yáng)光穿過(guò)窗戶(hù),投射在涂著釉彩的塑身上,泛起光澤!(陶瓷天使)原來(lái)是送給志愿者作獎(jiǎng)品用的,這個(gè)有點(diǎn)殘破了,留了下來(lái)!薄按赏尥蕖标P(guān)懷協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王奕鷗坐在北京的辦公室里說(shuō)道。
王奕鷗29歲,身高1米3,與同齡人相比,要矮小得多,她有著漂亮的面龐,眼睛的鞏膜,也就是我們通常所說(shuō)的“眼白”,微微泛出藍(lán)色!把郯追核{(lán),這是‘瓷娃娃’的一個(gè)標(biāo)志!
“瓷娃娃”是對(duì)
成骨不全癥(脆骨病)患者的昵稱(chēng)。他們的骨頭比普通人脆弱,易
骨折。成骨不全癥是罕見(jiàn)病的一種。
罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病,在中國(guó)尚無(wú)明確定義。這些罕有的疾病包含了:法布雷病、
苯丙酮尿癥、
地中海貧血、
白化病、高血氨癥等等。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種,約占人類(lèi)疾病的10%。按此比例,我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者總數(shù)超過(guò)千萬(wàn)。
罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率低,但每個(gè)人都無(wú)法完全逃離患上罕見(jiàn)病的可能。罕見(jiàn)病好比人類(lèi)繁衍過(guò)程中的空難,很難遇到,一旦遭遇的話,對(duì)于個(gè)人與家庭的不幸就是百分之百。即使父母都是健康的,但隱性的基因缺陷無(wú)法看到,當(dāng)父母雙方的基因缺陷恰巧碰在一起時(shí),罕見(jiàn)病就極有可能出現(xiàn)。
“在我們國(guó)家,大家對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知程度太低了!蓖蹀鳃t在報(bào)紙上曾看到一則報(bào)道,說(shuō)的是一位父親騎著三輪車(chē),花了幾天幾夜時(shí)間把孩子拉到城里來(lái)看病。大家都搞不清楚這孩子得的是什么病,只好以“怪病”稱(chēng)之。王奕鷗一看報(bào)紙上的
照片,就識(shí)別出那是個(gè)“瓷娃娃”——成骨不全癥患者!按赏尥薜闹饕攸c(diǎn)是:肢體畸形、三角臉、眼睛的鞏膜會(huì)發(fā)藍(lán),不是醫(yī)生也可以通過(guò)外貌識(shí)別!
然而,多年以來(lái),在中國(guó),成骨不全癥并不為多數(shù)人知曉,包括醫(yī)生。
少年之煩惱
王奕鷗在16歲之前骨折過(guò)6回!拔沂恰按赏尥蕖崩锕钦郾容^少的了,我們的工作人員里有骨折過(guò)三十多回的。有的“瓷娃娃”看個(gè)動(dòng)畫(huà)片,一笑,肋骨就折了!
王奕鷗的第一次骨折發(fā)生在一歲半的時(shí)候。她摔了一跤,腿折了。在家鄉(xiāng)濟(jì)南的醫(yī)院里,醫(yī)生診斷她患了
佝僂病。醫(yī)生和家人認(rèn)為只要好好治,將來(lái)就會(huì)好,沒(méi)覺(jué)得這是多么獨(dú)特的疾病。
但是,骨折的痛苦隔幾年就來(lái)一次。在王奕鷗的少兒時(shí)代,她的左右腿各骨折了3次。這讓人感到困惑。當(dāng)同齡人在使勁長(zhǎng)個(gè)兒的時(shí)候,王奕鷗的個(gè)頭顯得特別的矮。至此,家里人也只是考慮到她是不是不愛(ài)吃飯,發(fā)育晚?“都沒(méi)往別的方面想!
王奕鷗記不得去過(guò)多少家醫(yī)院了,醫(yī)生含糊地說(shuō)著自己的診斷結(jié)果,但骨頭照折不誤。五年級(jí)的時(shí)候,由于骨折嚴(yán)重,王奕鷗走路都不太方便。她的腿開(kāi)始戴上矯正用的看上去有些古怪的鐵架子,像《阿甘正傳》里的阿甘一樣。她覺(jué)得別扭,自卑,不想上街,一放學(xué)就趕緊回家。置身公眾場(chǎng)合讓她精神緊張。坐公交車(chē)的時(shí)候,乘務(wù)員會(huì)說(shuō),給這個(gè)小朋友讓個(gè)座。這讓她難以接受,“覺(jué)得自己跟其他人是不一樣的!
數(shù)度骨折,家里人考慮給王奕鷗辦殘疾證,她特別不想要這個(gè)證件,覺(jué)著殘疾證仿fo一道墻,將她徹底與正常同學(xué)隔離開(kāi)來(lái)。被劃歸“殘疾”的那一年,王奕鷗12歲。也就在同年,王奕鷗的患病資料被發(fā)往美國(guó),美國(guó)專(zhuān)家確診她是“成骨不全癥患者”。這個(gè)名詞如此之陌生,以至于中國(guó)的醫(yī)生得知后,說(shuō)了一句:這不是臺(tái)灣才有的病嗎?
在此之前,王奕鷗大多數(shù)時(shí)候被診斷為佝僂病。她寧愿相信自己患的是此病,以后可以治愈,一切都有改變的可能。但這一次,醫(yī)生說(shuō),這個(gè)病沒(méi)有治愈的方法。這讓她心里非常難過(guò),“斷了以后治好的愿望!
王奕鷗陷入低落的情緒,而她的父母在她面前則顯得樂(lè)觀和平靜。她的父親到新華書(shū)店排了好長(zhǎng)的隊(duì),想讓簽名售書(shū)的張海迪給女兒寫(xiě)幾句鼓勵(lì)的話。
“我記不清楚那時(shí)候的心理變化了。”周?chē)藢?duì)她的態(tài)度讓她感到幸運(yùn)。傷筋動(dòng)骨一百天,每次骨折,至少得在家躺兩三個(gè)月。“有次考試還是在家考的,老師過(guò)來(lái)監(jiān)考!
初中畢業(yè),王奕鷗面臨著前程選擇的問(wèn)題。父母覺(jué)得在濟(jì)南讀個(gè)中專(zhuān)的會(huì)計(jì)專(zhuān)業(yè)比較適合自己的女兒,以后可以當(dāng)會(huì)計(jì),工作安靜,不用四處奔波。王奕鷗的中考成績(jī)很好,完全可以在濟(jì)南上一所重點(diǎn)高中,但她還是聽(tīng)從了父母的意見(jiàn),進(jìn)了中專(zhuān),學(xué)了會(huì)計(jì)。王奕鷗最感興趣的其實(shí)是電腦,喜歡在彼時(shí)流行的ICQ、QQ、聊天室里跟人聊天。出于興趣,她讀了北大計(jì)算機(jī)的函授專(zhuān)科,學(xué)會(huì)了建個(gè)人主頁(yè)和網(wǎng)站。
即便如此,這些新鮮的東西仍無(wú)法滿(mǎn)足王奕鷗對(duì)于外部的世界的向往。她通過(guò)專(zhuān)升本考試,進(jìn)入了北京交通大學(xué)學(xué)習(xí)。“去北京上學(xué),是想讓我一個(gè)人學(xué)會(huì)生活。”
網(wǎng)上的病友
王奕鷗進(jìn)入北京交通大學(xué)之后,沒(méi)有告訴任何人她是成骨不全癥患者,她不想被人視作與眾不同之人。但她的身高顯然看上去過(guò)于矮小。有的同學(xué)看到她就說(shuō),你是南方的小女孩吧。王奕鷗說(shuō),我是山東人。同學(xué)很吃驚:山東姑娘不是特高大么?
大學(xué)時(shí)期的王奕鷗建了一個(gè)叫“玻璃之城”的網(wǎng)站,許多成骨不全癥患者聚集到此平臺(tái)上。通過(guò)跟病友交流,王奕鷗越發(fā)了解到這個(gè)群體所面臨的障礙和困境!拔乙呀(jīng)是非常幸運(yùn)的了,還讀了大學(xué),許多像我這樣的孩子,連九年義務(wù)教育都享受不了!
劉大銘是家住蘭州的一個(gè)“瓷娃娃”。4歲時(shí),他的家人跑遍了自家周?chē)袟l件比較好的幼兒園,希望能夠入學(xué),因?yàn)樗某晒遣蝗Y,遭到了園方的拒絕。“我開(kāi)始找一些私人幼兒園,給人家說(shuō)好話,送禮品,費(fèi)盡周折,終于找到一家私人幼兒園愿意接受大銘,高興得掉下了眼淚!眲⒋筱懙哪赣H趙姣蓮說(shuō)。
“瓷娃娃”們分散各地,平時(shí)難得一見(jiàn),是一個(gè)龐大的隱形群體。在家鄉(xiāng)濟(jì)南這么多年,王奕鷗從未遇到與自身境況相同者,直到求學(xué)北京,才在北京協(xié)和醫(yī)院遇到第一位病友。這個(gè)叫安德魯?shù)牟∮褋?lái)自?xún)?nèi)蒙古。“當(dāng)時(shí)都沒(méi)想到他是我病友,他的狀況太嚴(yán)重,26歲了,但看上去像是1歲多還沒(méi)學(xué)會(huì)走路的孩子。他的胳膊和腿萎縮變形,頭很大。家人抱著他,父母?jìng)(gè)頭都很高,而且是軍醫(yī)。他是重度患者,醫(yī)生告訴我,我才知道我們患的是同樣的病。”
安德魯完全不能走,放在哪里是什么樣就是什么樣,動(dòng)不了。王奕鷗見(jiàn)到安德魯時(shí),他說(shuō),你給我遞個(gè)手機(jī)。“我當(dāng)時(shí)還沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái),因?yàn)槲铱吹剿稚鲜悄弥謾C(jī)的,等了一下我才明白,他的兩只手完全變形了,碰不到一起。”安德魯還在母親的肚子里就骨折了!叭绻母改覆皇擒娽t(yī),對(duì)他悉心護(hù)理,他可能活不到今天!
不是每個(gè)“瓷娃娃”的家人都是醫(yī)生。太多的“瓷娃娃”家庭既沒(méi)有必要的護(hù)理知識(shí),更缺乏醫(yī)療支出費(fèi)用。王奕鷗一直覺(jué)得應(yīng)該為“瓷娃娃”們做些什么。大學(xué)畢業(yè)后,王奕鷗進(jìn)入北京一家法律援助機(jī)構(gòu)工作。工作期間,她認(rèn)識(shí)了在另外一家民間組織工作的黃如方。黃如方個(gè)頭很小,是
軟骨發(fā)育不全癥患者,這也是罕見(jiàn)病的一種。兩人在聊天中說(shuō)到,可以成立一家為罕見(jiàn)病患者服務(wù)的機(jī)構(gòu),去幫助更多不幸之人。
罕見(jiàn)病組織的成立
王奕鷗和黃如方借了一家公益機(jī)構(gòu)的一張辦公桌,這就是“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)最初的模樣了。每天,王奕鷗背著自己的筆記本電腦去工作,買(mǎi)了個(gè)小
靈通,用作“瓷娃娃”熱線。
王奕鷗把“玻璃之城”改了版,做成了“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的網(wǎng)站。這是整個(gè)組織建構(gòu)的開(kāi)始。并不是所有的人都有上網(wǎng)的條件,他們辦了針對(duì)“瓷娃娃”和罕見(jiàn)病的雜志,讓即使身處僻遠(yuǎn)鄉(xiāng)村的患者也能獲知相關(guān)信息。
最開(kāi)始籌備的半年,協(xié)會(huì)就王奕鷗和黃如方兩個(gè)人,都是兼職,沒(méi)有薪水!坝∑诳矝](méi)有錢(qián)。一期印500本,需要2000塊。一位家長(zhǎng)給了1萬(wàn)塊的捐贈(zèng),這是印刷5期雜志的費(fèi)用!
2008年,“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)籌備成立的那一年,北京的一家媒體第一次使用了“瓷娃娃”這個(gè)詞。此后,媒體的報(bào)道陸續(xù)介入,各種活動(dòng)也在逐漸展開(kāi),“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)獲得了多方的幫助。如同許多民間組織一樣,“瓷娃娃”面臨的首要問(wèn)題是:注冊(cè)。王奕鷗在那一年被邀請(qǐng)做客崔永元主持的“小崔說(shuō)事”。在節(jié)目上,王奕鷗說(shuō),她找了區(qū)殘聯(lián)、市殘聯(lián)、中殘聯(lián),都沒(méi)有獲得注冊(cè)的資格。崔永元調(diào)侃說(shuō),那你應(yīng)該去找瓷器協(xié)會(huì)、瓷器廠。直到今年3月,“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)才得以正名。
2009年,“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)組織了首屆“瓷娃娃”全國(guó)病人大會(huì),這是身處中國(guó)的這個(gè)群體歷史性的一刻。王奕鷗在大會(huì)開(kāi)幕的時(shí)候說(shuō):“十幾年的時(shí)間里,父母,包括自己都以為得成骨不全癥的人全國(guó)似乎只有我一個(gè)人。若干年后,在醫(yī)院見(jiàn)到了和自己一樣的病友,聽(tīng)醫(yī)生講了全國(guó)還有更多的病友。我夢(mèng)想,有一天,大家可以相聚在一起,告訴彼此,你不再孤單!
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)目前的全職工作人員有10名,已經(jīng)為五百余名患者提供關(guān)懷救助。2010年,協(xié)會(huì)建立中國(guó)罕見(jiàn)病網(wǎng)站,四百多全國(guó)各地志愿者加入團(tuán)隊(duì)。從創(chuàng)辦開(kāi)始至今,資金問(wèn)題是“瓷娃娃”協(xié)會(huì)的最大困難。作為”瓷娃娃”協(xié)會(huì)創(chuàng)始人的王奕鷗和黃如方兩人的年收入加起來(lái)都不到10萬(wàn)塊,其他的工作人員則更少,而他們每年為罕見(jiàn)病患者群體籌集的資金都在幾百萬(wàn)以上,仍然是杯水車(chē)薪!昂币(jiàn)病群體需要的資金是非常大的,再多都不為過(guò)。我們自己的工資都很低,大家有生活等各個(gè)方面的壓力。怎么才能留住人,并且吸引優(yōu)秀的年輕人加入團(tuán)隊(duì)也是我們要考慮的!
中午,“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的工作人員把辦公桌鋪上報(bào)紙吃午飯。午飯很簡(jiǎn)單,下飯的菜只有少許肉,更多的是
黃瓜、
豆腐皮、花生米。他們吃飯的時(shí)候,會(huì)開(kāi)一些玩笑,顯得輕松愉快。
在這個(gè)吃飯的會(huì)議室里,王奕鷗和黃如方向我介紹墻上的照片。“這是一個(gè)黑龍江的孩子,爸爸沒(méi)辦法承受孩子是‘瓷娃娃’的現(xiàn)實(shí),拋下老婆孩子,離家出走了。這是一個(gè)湖北的孩子,特別聰明,嘴巴特別甜,爸爸去世了,媽媽改
嫁了,奶奶在照顧他……”
許多罕見(jiàn)病患者家庭因?yàn)榇瞬《萑胴毨c痛苦。由于罕見(jiàn)病患者人數(shù)相對(duì)較少、市場(chǎng)需求也相對(duì)不是太多,且藥物研發(fā)成本相當(dāng)之高,很少有制藥企業(yè)愿意投入相關(guān)治療藥物的研發(fā),這些用于預(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥物,被稱(chēng)為“孤兒藥”。在全世界,目前僅有1%的罕見(jiàn)病找到了有效的治療藥物。許多國(guó)家將“孤兒藥”的研發(fā)上升到了立法的層面。例如,美國(guó)在1983年通過(guò)了“孤兒藥”法案。
我國(guó)當(dāng)前對(duì)于“孤兒藥”的研發(fā)基本處于一片空白,依靠國(guó)外進(jìn)口。更重要的是,國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病患者的治療無(wú)任何保障政策,大多患者家庭根本無(wú)力承擔(dān)巨額的治療費(fèi)用;忌洗瞬〉募彝ジ嗟氖亲試@不幸,聽(tīng)天由命。
這幾年,王奕鷗找過(guò)人大代表和政協(xié)委員,通過(guò)他們?cè)凇皟蓵?huì)”上遞交了為罕見(jiàn)病立法的提案——《關(guān)于盡快出臺(tái)“罕見(jiàn)病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》。此建議的內(nèi)容包括政府在醫(yī)療、教育、就業(yè)、保障等方面應(yīng)給予罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷和幫助。眾多患者、家屬、醫(yī)生在此建議上簽名,F(xiàn)在看來(lái),這條路仍顯艱難而漫長(zhǎng)。
脆弱的未來(lái)?
2月29日是世界罕見(jiàn)病日,4年一度的這天是為了更好地詮釋“罕見(jiàn)”。在中國(guó),這一天開(kāi)始逐漸為人所知。今年,王奕鷗正在做的一件事情是擁抱陽(yáng)光計(jì)劃,這個(gè)計(jì)劃希望給“瓷娃娃”們提供輪椅等物品,讓他們能多走出家門(mén)。“有很多‘瓷娃娃’長(zhǎng)期躺在床上,在父母意識(shí)里,我的孩子是不能動(dòng)的,一動(dòng)就骨折。越是讓孩子不動(dòng),他的骨頭就越來(lái)越差!蹦壳,在中國(guó),基本上沒(méi)有康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的專(zhuān)家給成骨不全癥群體進(jìn)行良好的指導(dǎo)。
2008年,王奕鷗在北京
牡丹園附近發(fā)現(xiàn)了一位病友,她去看過(guò)這個(gè)孩子!八錾痪镁痛_診是成骨不全癥,因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)容易骨折,讓孩子少動(dòng)。他的媽媽就一直讓他躺著,躺了18年,骨頭都被肌肉吸收了。”
躺著并不是這個(gè)孩子的愿望,他給王奕鷗發(fā)過(guò)一條短信:姐姐,我是不是沒(méi)希望了?“他其實(shí)特別想從屋里走出來(lái),他也有喜歡的女孩子,也希望用一技之長(zhǎng)養(yǎng)活自己!
2009年的一天,王奕鷗接到了這個(gè)孩子?jì)寢尨騺?lái)的電話,說(shuō)他不行了。王奕鷗和同事們趕到醫(yī)院,他已經(jīng)完全不省人事!搬t(yī)生說(shuō),像這樣的孩子病到這樣的程度,連搶救都沒(méi)辦法搶救,你按壓胸口,肋骨可能馬上就斷了!
這是許多傷心故事中的一個(gè)。在那些寄到全國(guó)各地的關(guān)于“瓷娃娃”和罕見(jiàn)病印刷品中,王奕鷗和她的伙伴們?cè)诩埳舷M嗟爻尸F(xiàn)勵(lì)志故事。今年8月,第二屆“瓷娃娃”全國(guó)病人大會(huì)將在北京舉行,他們的經(jīng)歷將得到分享。能抵御脆弱之物,她們認(rèn)為是:愛(ài)。
“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室有句標(biāo)語(yǔ):Love is still strong。與之對(duì)應(yīng)的中文是:還好,我們的愛(ài)不脆弱。
來(lái)源:南方人物周刊
-----------還好,我們的愛(ài)不脆弱
專(zhuān)訪“瓷娃娃”王奕鷗
王奕鷗,1982年生于濟(jì)南,成骨不全癥(脆骨病)患者,獲北京交通大學(xué)法學(xué)、管理學(xué)雙學(xué)位。自2008年5月與同伴黃如方發(fā)起成立國(guó)內(nèi)第一家罕見(jiàn)病公益組織——“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”(2008年11月份正式注冊(cè)),并擔(dān)任負(fù)責(zé)人。2009年8月,在中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)下設(shè)立國(guó)內(nèi)第一個(gè)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金,至今資助300多名脆骨病患者,幫助80多名患者完成手術(shù)治療。2010年,“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”進(jìn)入“幸福中國(guó)”年度公益十強(qiáng)。今年5月,成為北大光華管理學(xué)院的公益實(shí)習(xí)基地。
瓷娃娃、玻璃人、藍(lán)眼睛……一個(gè)個(gè)美麗的名字,背后卻是一個(gè)極其脆弱的群體——成骨不全癥(脆骨病)患者。伴隨而至的是身材矮小,頻繁骨折,骨頭脆弱畸形。全人類(lèi)各種族男女均可發(fā)病,發(fā)病率約為萬(wàn)分之一,全球估計(jì)共有500萬(wàn)名成骨不全癥患者,其中,中國(guó)約有10萬(wàn)名。
長(zhǎng)期以來(lái),他們當(dāng)中的絕大多數(shù)人生活在孤寂的角落。因行動(dòng)不便,或畏于外人的指指點(diǎn)點(diǎn),長(zhǎng)年待在家中。因無(wú)障礙設(shè)施的欠缺,多數(shù)人未完成義務(wù)教育甚至完全失學(xué)。因長(zhǎng)期治病,很多患者家庭陷入貧困無(wú)助的境地……但是,他們和其他人一樣,渴望平等、快樂(lè)地生活。
幸好,他們沒(méi)有放棄努力,王奕鷗和她的伙伴奔走呼號(hào),發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”,給更多病友送去愛(ài)心。
他們說(shuō),還好,我們的愛(ài)不脆弱。
文/圖 本報(bào)駐京記者 謝綺珊
初見(jiàn)王奕鷗,她1.2米的個(gè)頭,有一雙會(huì)說(shuō)話的大眼睛,像極一個(gè)乖巧可人的小女孩。她算是瓷娃娃中的幸運(yùn)兒,病情較輕,從小也和其他孩子一樣在學(xué)校里學(xué)習(xí),而且天資聰穎,學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀,是瓷娃娃中為數(shù)不多的上過(guò)全日制大學(xué)的患者之一。
出生到16歲,總共骨折了6次
脆骨病無(wú)法治愈,需終身治療,骨折就像瓷娃娃們的家常便飯。王奕鷗形容說(shuō),有的重度患者,在媽媽肚子里就骨折了,有的打個(gè)噴嚏,踢個(gè)被子都可能骨折。有的好好坐著看喜羊羊,一笑就骨折了。
從出生到16歲,王奕鷗總共骨折了6次。骨折對(duì)她造成的傷害是,有時(shí)骨折沒(méi)有接好,有一段時(shí)間腿是彎的,無(wú)法正常走路,只能借助輔助器。
十二三歲的時(shí)候,當(dāng)王奕鷗獲知自己得的是罕見(jiàn)病成骨不全癥時(shí),也很難接受這個(gè)事實(shí)!澳菚r(shí)候正處于叛逆期,常常自問(wèn),自己怎么就跟別人不一樣?怎么就沒(méi)有辦法治?”在此之前,她只是覺(jué)得自己個(gè)子比較小,因?yàn)榈姑共湃菀坠钦,以為長(zhǎng)大以后自然就會(huì)好了,F(xiàn)在回憶起來(lái),每次骨折,都是因?yàn)樨澩妗?br >
每天下課就去針灸,小時(shí)候身上都是針眼
但是,就算確診,在當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)也不知道如何醫(yī)治,醫(yī)生只是讓父母要保護(hù)好她,不要再摔跤了。她跟隨父母跑了很多城市去尋醫(yī)問(wèn)藥,用過(guò)各種亂七八糟的補(bǔ)鈣方法,試過(guò)很多偏方,吃了很多
鐵粉,每天下了課就去針灸治療,小時(shí)候身上都是針眼。她說(shuō):“父母不知道怎么治療的時(shí)候,會(huì)用盡一切方法給孩子治!
做手術(shù)要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥
中專(zhuān)快畢業(yè)了,王奕鷗等來(lái)一個(gè)矯正手術(shù)的機(jī)會(huì),但這種手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大,如果失敗,將永遠(yuǎn)站不起來(lái)。王奕鷗堅(jiān)持要做手術(shù),她多么期待有一天能重新站立起來(lái),完成自己的大學(xué)夢(mèng)。
做手術(shù)的時(shí)候,王奕鷗要求醫(yī)生不給她吃昏睡藥,“想讓自己感受到整個(gè)過(guò)程,如果失敗,也要知道為什么失敗!6個(gè)小時(shí)之后,手術(shù)成功了。自此,王奕鷗徹底甩掉了自小學(xué)六年級(jí)就開(kāi)始用的輔助器,那年夏天,她穿上了裙子,像正常人一樣走路。
2005年王奕鷗專(zhuān)升本自考,考上了北京交通大學(xué)。兩年時(shí)間,她取得了法律和會(huì)計(jì)兩個(gè)學(xué)位。自從來(lái)到北京之后,她一個(gè)人自己照顧自己,有時(shí)也擠公交車(chē)坐地鐵。以前在家里,父母總是放心不下她一個(gè)人出門(mén),基本都要跟著,讓她覺(jué)得總是得不到鍛煉。
“初到北京生活,更多的是興奮,也沒(méi)想害怕的事!蓖蹀鳃t說(shuō),在成長(zhǎng)過(guò)程中,父母給予了她充分尊重和鼓勵(lì),這也是現(xiàn)在他們機(jī)構(gòu)常跟患兒家長(zhǎng)講的,一定要鍛煉孩子的獨(dú)立能力,讓孩子去獨(dú)立地生活、思考,尊重孩子的決定。有的病友情況很?chē)?yán)重,平時(shí)就靠輪椅和小板凳移動(dòng),上大學(xué)也是一個(gè)人住校,沒(méi)有父母陪護(hù)。
從“玻璃之城”到“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”
現(xiàn)在王奕鷗每周只要吃一次藥,每半年去一趟醫(yī)院復(fù)查。實(shí)際上,直到她2005年到北京讀大學(xué),才有增加骨密度的進(jìn)口藥,一年吃藥大概要一萬(wàn)元。
讀大學(xué)期間,王奕鷗創(chuàng)辦了“玻璃之城”網(wǎng)站,呼吁全國(guó)脆骨病病友們接受正確治療,并及時(shí)通報(bào)國(guó)內(nèi)外最新醫(yī)療進(jìn)展。2008年5月,在從事了近一年的法律援助工作之后,王奕鷗毅然辭掉安穩(wěn)的工作,和同為罕見(jiàn)病患者的黃如方共同發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”。
一開(kāi)始兩人沒(méi)有辦公室沒(méi)有資金,他們借用朋友辦公室的一個(gè)小角落,一步步堅(jiān)持做起來(lái)。自2008年正式成立以來(lái),他們已經(jīng)搬過(guò)8次家,前半年搬了4次,現(xiàn)在這個(gè)辦公室滿(mǎn)一年之后還得搬。
不管如何,短短3年,“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”已經(jīng)步入正軌。目前他們有10個(gè)全職人員,2名實(shí)習(xí)生,500多名志愿者分布全國(guó)各地,與全國(guó)1200多個(gè)瓷娃娃家庭取得聯(lián)系。
她說(shuō):“我們團(tuán)隊(duì)每一個(gè)人的能力比較強(qiáng),有著很好的教育背景和從業(yè)經(jīng)歷,整個(gè)團(tuán)隊(duì)年輕、精力旺盛、有沖勁,經(jīng)常加班加點(diǎn)。如果有一個(gè)事情沒(méi)有做出來(lái),每一個(gè)人都難受,一定要把這件事情好好完成。在這個(gè)過(guò)程中有很多人幫我們,包括志愿者、企業(yè)、基金會(huì),各方的力量加了進(jìn)來(lái),一起推著我們往前走!
以前,王奕鷗喜歡聽(tīng)音樂(lè),看電影,現(xiàn)在個(gè)人的時(shí)間被壓縮得很少了!爸饕巧舷掳鄾](méi)什么區(qū)別,周末經(jīng)常搞活動(dòng),下了班還有一些郵件要寫(xiě),覺(jué)得時(shí)間很不夠用!
為了找掛靠單位,王奕鷗找了三年。目前掛靠在北京市民政局下面,這是今年3月兩會(huì)之后剛剛解決的問(wèn)題,同時(shí),他們更名“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”。王奕鷗自認(rèn)為在草根公益組織中算比較幸運(yùn)的,2009年10月,在他們的努力下,中國(guó)第一家罕見(jiàn)病領(lǐng)域的公募基金——“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”設(shè)立,由此他們也獲得免稅資格。
為瓷娃娃的夢(mèng)想插上翅膀
前一段時(shí)間王奕鷗去英國(guó)學(xué)習(xí),在一個(gè)幫助殘障人就業(yè)的公益培訓(xùn)機(jī)構(gòu),她看到了不同的殘障人和健康人一起在該機(jī)構(gòu)的小花園里工作,除草、做花藝、做手工、當(dāng)收銀員。這讓她很驚詫。當(dāng)時(shí)她提了一個(gè)問(wèn)題:“你們?nèi)绾卧u(píng)估這些或有肢體障礙,或有智力障礙的人的殘障程度,并給他們選擇合適的工作?”負(fù)責(zé)人的回答讓王奕鷗感觸很深,對(duì)方說(shuō):“沒(méi)有什么是哪一種殘障做不了的事情,大家都是一樣的。”王奕鷗說(shuō):“整個(gè)思路是不一樣的,他們不是把這些殘障人圈起來(lái),而是讓整個(gè)社區(qū)都融入進(jìn)來(lái),社區(qū)的人也會(huì)覺(jué)得這是他們的一部分,不會(huì)覺(jué)得很奇怪。”
這其實(shí)也是王奕鷗和她的團(tuán)隊(duì)特別希望能實(shí)現(xiàn)的!2009年第一屆瓷娃娃病人大會(huì)開(kāi)完之后體會(huì)特別深,病友之間見(jiàn)了之后就像家人一樣,沒(méi)有任何隔膜。那種特別平等、受尊重的環(huán)境是我們營(yíng)造出來(lái)的,相對(duì)來(lái)講,這種營(yíng)造比較簡(jiǎn)單,如果整個(gè)社會(huì)能形成這樣一種氣氛,瓷娃娃就能夠走得出去。這是我們工作最大的一個(gè)目標(biāo),但是這個(gè)社會(huì)大環(huán)境需要更多的人一起來(lái)營(yíng)造才有可能實(shí)現(xiàn)!
王奕鷗特別倡導(dǎo)一個(gè)理念:“我們只是身體上有一些不方便,但我們可以有很多理想和追求,和其他人是一樣的。瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)能幫助大家,給大家的夢(mèng)想插上翅膀。大家一定要有自己的夢(mèng)想,我們才能幫助大家去飛。”
她說(shuō):“很多患者很少出門(mén),天天待在家里面,我們問(wèn)他為什么不出門(mén),推著輪椅也可以出去。有的家長(zhǎng)說(shuō)沒(méi)有輪椅,我們就發(fā)放了一些輪椅。然而,我們發(fā)現(xiàn)孩子還是走不出去,除了身體上的障礙、沒(méi)有合適的
器械扶助以外,他走出去之后,社區(qū)、社會(huì)不能包容他、接納他,整個(gè)大街的人都回頭,像看怪物一樣地看他?赡苡械念^大大的,身子有些小。他出去之后,其他人都笑他,有些人還指指點(diǎn)點(diǎn),孩子出了一次之后,就再也不出去了。這是我們最擔(dān)心的事情,所以我們現(xiàn)希望整個(gè)社會(huì)接納、包容他們。”
對(duì)話王奕鷗
公益推著我往前走
廣州日?qǐng)?bào):對(duì)瓷娃娃來(lái)說(shuō),一般有什么難以跨越的心理障礙?
王奕鷗:因?yàn)榛疾,他們大多跟其他同齡孩子是隔開(kāi)的,所以?xún)?nèi)心很孤獨(dú)自卑,家長(zhǎng)不知道這種病到底怎么治療,看不到希望,通常會(huì)感覺(jué)無(wú)助。但同時(shí)我們也看到很多這樣的孩子:他們表現(xiàn)出來(lái)的是積極樂(lè)觀的一面,對(duì)未來(lái)非常向往,盡管身體上被禁錮住了,但依然非常開(kāi)朗,有追求、有理想、有改變現(xiàn)狀的動(dòng)力。
廣州日?qǐng)?bào):有人把你稱(chēng)為中國(guó)的“阿甘”,你認(rèn)同嗎?你希望自己成為一個(gè)什么樣的人?
王奕鷗:我一直不喜歡這個(gè)稱(chēng)呼,我只是希望能夠跟其他人一樣。包括這個(gè)群體,我都希望有一天沒(méi)有任何分類(lèi)。就是不要給患有脆骨病的孩子加上標(biāo)簽,最好大家都是一樣的,只是因?yàn)樗麄兩眢w有一定的缺陷,導(dǎo)致某些方面不便。我們要的不是同情,而是一定的平等、尊重和認(rèn)可,這就夠了。最重要的是,大家看待這個(gè)群體的時(shí)候,不要有不同的眼光。
廣州日?qǐng)?bào):做公益之后,你覺(jué)得自己有什么不一樣嗎?
王奕鷗:我覺(jué)得迅速成長(zhǎng)了三年,完全改變了我的各種習(xí)慣。我之前是特別愛(ài)玩的一個(gè)人,整天想著聽(tīng)什么歌,看什么電影,買(mǎi)什么衣服,就是那種比較貪玩的小女孩,認(rèn)識(shí)的朋友也都是這樣的。做公益之后就完全改變了,接觸的都是踏踏實(shí)實(shí)做事情的一些公益伙伴。之前我有點(diǎn)內(nèi)向,比較慢熱,但現(xiàn)在很多工作逼得我必須去跟不同的人打交道,也推著我一直往前走,不斷地學(xué)習(xí)。
記者: 謝綺珊
來(lái)源: 廣州日?qǐng)?bào)