發(fā)信人(From)： "liu coco" <waterlily_keke@hotmail。com>
主題(Subject)： 求助
發(fā)送時間： 2008-12-17 14:25:19
收件人： "" <wuguide@tom。com>
抄送： (無)
優(yōu)先級: 普通
吳先生，您好：
我的兒子因為服用小兒麻痹疫苗（糖丸)，導(dǎo)致小兒麻痹癥。目前正在進行針灸和推拿的康復(fù)，但是效果并不明顯。
我們心急如焚，四處打聽治療方法。
最近，有好心的網(wǎng)友在我的博客上留言，介紹了您的“手法點穴治療”法。我上了民間中醫(yī)網(wǎng)，看了您的帖子，發(fā)現(xiàn)這是治療腦血栓，
腦梗塞，腦溢血后遺癥的方法。不知道您能為我們提供有效治療小兒麻痹癥的方法嗎？期待您的答復(fù)。謝謝！！
附：
我們孩子的基本情況：
男孩，60天時服用糖丸，80天時發(fā)燒，繼而雙腿
癱瘓，當時右腿肌力為0，左腿肌力2級。
現(xiàn)在孩子13個月大，不能自己站立。
左腿基本沒有太大問題。但右腿膝關(guān)節(jié)以下不能自主運動，足下垂。但腳趾能夠運動。
請參考我的博客http://blog.sina。com。cn/thinkingkawayi
期待您的答復(fù)。謝謝��！
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 一粒糖丸毀了我的世界 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
http://blog.sina。com。cn/thinkingkawayi
大家好，我是加油寶寶， 2007年11月20日我足月出生在上海中山醫(yī)院，健康、活潑，重3450克。我的誕生只讓我們?nèi)蚁硎芰?0天的幸福時光，歡樂隨即轉(zhuǎn)為惡夢一場。
2008年1月21日，爸爸、媽媽在我60天時按規(guī)定帶我到梅隴社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心服用了第一次糖丸（即接種
脊髓灰質(zhì)炎疫苗)。2月10日，我才80天，突然發(fā)燒至39度。經(jīng)治療退燒后，爸爸、媽媽驚訝地發(fā)現(xiàn)我的雙腿癱瘓了。他們帶我去了兒科醫(yī)院，醫(yī)生給我抽血、腦CT、肌電圖，我哭得嗓子都啞了……后來，又有很多穿白大褂的醫(yī)生給我檢查，他們還把我的便便送到市里，甚至送達北京的衛(wèi)生部去檢查，在我的便便里都發(fā)現(xiàn)了疫苗株小兒麻痹病毒。最終確診為：因為服用糖丸發(fā)生的
脊髓灰質(zhì)炎，也即小兒麻痹癥。
從醫(yī)生處得知的信息讓我們?nèi)規(guī)缀跸萑虢^望：小兒麻痹的后遺癥不可能治愈，我將終生殘疾。目前只能通過康復(fù)治療盡可能降低損傷，康復(fù)治療的過程是漫長的，甚至可能需要持續(xù)終身�，F(xiàn)在，爸爸、媽媽不得不放下各自的工作，每天帶我到20公里外的普陀區(qū)中心醫(yī)院，進行針灸、推拿、熱敷。我最怕的就是針灸了，爸爸、媽媽把我按在床上，就會有個穿白大褂的阿姨用針扎我的腿，有時候還扎在我的頭上。我想反抗，但我做不到；我想讓他們別再用針扎我，但是我不會說話；我能做的，只有拼命地哭……現(xiàn)在，我細細的腿上已經(jīng)有了上百個針眼了。
我恨爸爸、媽媽，還有那個穿白大褂的阿姨……但有一點我始終搞不懂：針明明扎在我的腿上，媽媽為什么也會流淚？
我還能象別的小朋友一樣自由地行走、奔跑、跳躍嗎？
糖丸導(dǎo)致小兒麻痹癥（糖丸致殘)事件回顧之一 (2008-09-12 12:19:21)
標簽：健康 育兒 糖丸 小兒麻痹癥 糖丸致殘 分類：糖丸致殘事件回顧
2008年，對于中國來說，也許注定是一個多災(zāi)多難的年份。沉浸在艷照亢奮中的國人，絲毫也沒有意識到年初的一場大雪，已經(jīng)拉開了災(zāi)難的序幕。
同樣，沉浸在弄璋之喜中的我們，也把這場雪視為上天送給寶寶的一份賀禮。那時，寶爸爸下班后唯一想做的事情，就是沖回家里親親寶寶
蘋果般的小臉蛋兒……
誰都不曾想到，所有美好的回憶，會在某個清晨，轉(zhuǎn)變成惡夢一場。
2008年2月10日，大年初四，寶寶剛滿80天，一個普通的清晨。
哭聲把我們從夢中驚醒。以前寶寶早上醒時只是小聲地哼哼，不會象今天那樣大聲啼哭，出什么事了？寶寶的臉蛋兒紅紅的，一摸胸口，竟是濕忽忽的。我的第一反應(yīng)是寶寶吐奶了。開暖氣、放水，準備洗澡。衣服一脫，才發(fā)現(xiàn)寶寶整個胸口紅紅的一大片，還往外滲水。不是吐奶，應(yīng)該是
濕疹（奶癬)。一定是昨晚寶寶的洗澡水太熱，晚上被子又蓋得太嚴，才引發(fā)奶癬。我和妻子分析了半天，才得出這個結(jié)論。想到寶寶臉蛋兒紅紅的，好象還有點發(fā)燒，最后決定還是去醫(yī)院吧。
皮膚科門診，驗血，測得肛溫38.8℃。
看著護士把針頭扎進寶寶纖細的手指，我們心疼得要命，妻子的眼淚都快掉下來了。
當時的寶爸寶媽又怎么會想到，眼前的這點痛苦還不及寶寶日后所遭受的萬分之一。
醫(yī)生配了治奶癬的藥膏，還開了
感冒藥，并囑咐如果體溫高于38.5℃，可以買美林（嬰兒退燒藥)給寶寶吃。
“寶寶沒有
咳嗽，也沒有鼻涕，怎么會感冒？”我們有些疑惑。醫(yī)生解釋，感冒不一定有咳嗽、流鼻涕的癥狀，發(fā)燒也是感冒的癥狀。
“哦，我們還以為發(fā)燒是奶癬引起的吶”。見我們還有些疑慮，醫(yī)生又補充道：“奶癬是不會引起發(fā)燒的”。
臨走時，醫(yī)生“不經(jīng)意”地問了句：“糖丸吃過了嗎？”
“吃過了呀！怎么啦？”
“沒什么”，醫(yī)生看了我們一眼，就不再說什么了。
回家路上，我們回想起，其實寶寶在2天前已經(jīng)出現(xiàn)哭鬧的現(xiàn)象，不肯吃奶粉，只吃母乳，而且不愿意被人抱。一定是洗澡著涼了，才導(dǎo)致感冒發(fā)燒。我們不禁深深自責。
當時，我們沒有想到，醫(yī)生臨別時“不經(jīng)意”的問題，竟會是癥結(jié)所在；更沒有想到，“糖丸”兩個字，會改變我們一生的命運，成為我們心中永遠的痛。
糖丸致殘事件回顧之二 (2008-09-23 15:30:33)
標簽：育兒 糖丸 小兒麻痹癥 預(yù)防接種 infantile paralysis 分類：糖丸致殘事件回顧
晚上，吃過藥，給寶寶測了肛溫，39度多。馬上按照醫(yī)生的囑咐，買了美林給寶寶吃。大概1個小時后，寶寶的燒退了。此后的2、3天，寶寶的體溫在37至39度間波動，每天喝奶的量也降到生病前的一半。
我們上網(wǎng)查看，得知小兒發(fā)燒是很麻煩的事情，但幾乎所有的網(wǎng)站都這樣表述：“好在6個月以內(nèi)的嬰兒從母體內(nèi)獲得抗體，一般是不會輕易發(fā)燒的”。這讓我們十分疑惑。
我們的親戚、朋友中有些是醫(yī)生，甚至有兒科醫(yī)生。為此事我們也向他們咨詢，得到的答復(fù)都說沒關(guān)系。
好在3天后，寶寶的燒退了。
但妻子注意到，把寶寶從嬰兒床上抱出來時，他的腳總會碰到護欄，這在發(fā)病前從沒有發(fā)生過。
我們檢查了寶寶，發(fā)現(xiàn)他的雙腿都不太活動了，特別是右腿，幾乎一動不動。
我們同樣問了醫(yī)生朋友，醫(yī)生說發(fā)燒后無力是正常的，一般1周左右就會自行恢復(fù)的。于是我們又放寬了心，以為是厚厚的棉衣阻礙了寶寶的運動。
轉(zhuǎn)眼到了2月21日，寶寶該服第二次糖丸了。
寶爸寶媽請好假，一大早就帶寶寶到梅隴社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，準備服第二次糖丸。人很多，乘著排隊的間隙，我進去問了護士，寶寶上周剛發(fā)過燒，可以吃糖丸嗎？護士建議我們下周再來吃。于是撤了，心里還盤算著，等寶寶恢復(fù)元氣后再來吃糖丸。其實，直到這時，我們都不知道糖丸是派什么用處的。
接下來的一周，寶寶的右腳腳趾好象偶爾會動，而且左腿也有恢復(fù)的跡象，可以稍微運動幾下了。我們心想，寶寶也許正在慢慢恢復(fù)。上網(wǎng)查了資料，從腦癱到脊肌萎縮癥，逐一被我們排除。只有小兒麻痹的癥狀較相似，但“欣喜”的是，我們查到，衛(wèi)生部早已宣布，我國自1994年以來，已經(jīng)消滅了小兒麻痹癥。所以，我們也將其排除在外。
一周很快又過去了。
2月27日，我們又帶寶寶到梅隴社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，準備再次服糖丸。
我們領(lǐng)了預(yù)約號，前面還有十幾個人�？吹襟w檢處人較少，我們就先去體檢了。
和醫(yī)生講了寶寶的腿，醫(yī)生建議我們馬上去醫(yī)院看神經(jīng)科。這時，我們才真的有些緊張了。
臨走前，我們還天真地向醫(yī)生要求，能不能先讓我們把糖丸吃了，這樣就不用下次再排隊了。直到此時，我們?nèi)匀粵]有想到，這甜甜的糖丸會和寶寶的腿有什么聯(lián)系。
醫(yī)生當然拒絕了。
糖丸導(dǎo)致小兒麻痹癥（糖丸致殘)事件回顧之三 (2008-10-09 17:04:57)
標簽：育兒 糖丸 小兒麻痹癥 肌電圖 神經(jīng)炎 afp infantile paralysis 糖丸致殘 分類：糖丸致殘事件回顧
（首先聲明：作為加油寶寶的父母，我們在下文中對醫(yī)生并無半點嘲諷或指責；相反，我們依然十分感激曾經(jīng)為寶寶診斷、治療過的醫(yī)生。如果沒有他們的幫助，我們可能永遠都不會知道寶寶到底得的是什么病。所以，籬笆和博客上有些不明真相的朋友對醫(yī)生的責罵，我們認為是沒有必要的。因為，醫(yī)生也是人，要生存，要生活；要守法，更要“遵紀”。糖丸是個“敏感”的話題，為了不給好人帶來不必要的麻煩，我只能指責他們。如果您碰巧看到了我的文章，請不要對號入座,因為我們指責的不是“演員”，而是“導(dǎo)演”)。
正文：三、
我們匆匆趕到醫(yī)院，神經(jīng)科里一個病人也沒有，和擁擠不堪的內(nèi)科門診形成強烈的反差。醫(yī)生檢查了寶寶的雙腿后，對肌張力的判斷為左腿2－3級、右腿0－1級（正常為5級)。但一時也給不出診斷結(jié)果，只是讓我們先去做腦CT和肌電圖的檢查。
哭鬧了半天，到了CT室，寶寶竟然睡著了。醫(yī)生建議使用鎮(zhèn)靜劑，以防止寶寶在檢查過程中突然驚醒。我想了想，還是拒絕了。
我把寶寶輕輕放到CT檢查床上，慢慢蓋上防護衣，生怕吵醒他。機器開始運作，寶寶被托起、移動，小小的身體顯得那么無助。機器運作時發(fā)出的聲音，在寂靜的CT室內(nèi)，顯得格外
嘈雜。還好，寶寶睡得很熟，折騰了一上午，他實在太累了。
CT檢查沒有發(fā)現(xiàn)異常。
預(yù)約肌電圖檢查前，醫(yī)生同樣“莫名其妙”地問了句“糖丸吃過伐？”我們忙追問有什么關(guān)系，醫(yī)生再也不多說半句了。
更讓我們疑惑的是，醫(yī)生堅持要求對寶寶的雙手、雙腿都進行肌電圖檢查。當時我們怎么也不明白，事后再回想，那個醫(yī)生的確是經(jīng)驗豐富、見多識廣。
檢查預(yù)約在下午。
我以前體檢時做過心電圖，估計肌電圖也差不多，不會太痛苦�？墒俏义e了。
檢查的過程可以用“殘忍”來形容，至少我們是這樣認為的。整整20多分鐘，寶寶的哭聲驚動了整個樓層。妻子幾乎要
暈厥……在此，我不愿過多描述。
上午給寶寶檢查的醫(yī)生特地打電話來，要我們務(wù)必再來就診。我們這才意識到問題的嚴重性。
肌電圖的結(jié)果很快出來了：運動神經(jīng)元受損，累及雙下肢。
2月29日，我們再次趕到醫(yī)院，醫(yī)生檢查完寶寶后，就開始打電話，兩個醫(yī)生同時打，一個接著一個。我們不明白究竟發(fā)生什么事情，只聽到醫(yī)生講到：“糖丸、AFP（急性弛緩性麻痹)、疾控中心、上報”等詞。
接著，驗血（3個成人按住寶寶，從頸靜脈處抽了2大管)、留大便（送市疾控中心化驗)、注射
維生素B12。
此后的一周內(nèi)，我們幾乎跑遍了上海的大醫(yī)院，得到的回答竟出奇的一致，仿fo是剛從教科書上背下來：
“寶寶有可能是因為服用了糖丸導(dǎo)致小兒麻痹癥，我國給孩子接種的是減活疫苗，而非滅活疫苗，存在反而導(dǎo)致小兒麻痹的概率。但是，也有可能是因為其他腸道病毒導(dǎo)致的神經(jīng)炎。如果是病毒性神經(jīng)炎，一般會在半年后痊愈，不會留下后遺癥；但如果不幸是小兒麻痹癥，一般會有后遺癥。究竟是什么病，需要通過大便化驗來確診，如果大便中發(fā)現(xiàn)了疫苗株病毒，就可以確診為小兒麻痹癥；反之則不是。但無論寶寶得的是什么病，治療的方式都是一樣的，即康復(fù)訓(xùn)練。”
以上的診斷結(jié)論堪稱“經(jīng)典”，之后我才知道，其他糖丸致殘的家長稱之為“具有中國特色的小兒麻痹癥診斷方法”，簡稱“中特麻痹診斷法”。（請逐字慢慢念，念快了不文明)
醫(yī)生的回答聽得我們一頭霧水，但我們聽懂了一點：如果大便檢驗不出疫苗株病毒，寶寶得的很可能不是小兒麻痹癥，就有痊愈的可能,我們仿fo又看到了希望。此后的日子里，我們不斷地祈禱，祈禱寶寶的大便不要檢驗出疫苗株病毒，祈禱寶寶得的僅僅是病毒性神經(jīng)炎。
現(xiàn)在回想起來，當初的祈禱實在是太幼稚了。
即便存在病毒性神經(jīng)炎這一絲希望，我們的世界仍然被徹底改變了。我不知道怎么來描述那段日子，甚至找不到合適的文字來描述那時的心情。留在我記憶中的，只有無盡的淚水和整夜整夜的
失眠。
不久，那最后的一絲希望也變得越來越黯淡了。
從網(wǎng)上查到的資料表明，病毒性神經(jīng)炎與小兒麻痹的癥狀還是有明顯區(qū)別的。即便是普通的醫(yī)生，也能夠區(qū)分。更為可怕的是，我們在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了大量糖丸導(dǎo)致小兒麻痹癥嬰兒家長的求助信，信中描述的癥狀與我們幾乎完全一致。但其中，幾乎有一半的孩子并沒有從大便中檢測出疫苗株病毒。
我們只有忐忑不安地等待衛(wèi)生局的大便檢驗報告。
但是，要想得到檢驗報告，遠非一件簡單的事情。
病房里的小明星……糖丸致殘事件回顧之四 (2008-12-18 16:36:16)
標簽：育兒 糖丸 事件回顧 小兒麻痹 預(yù)防接種 分類：糖丸致殘事件回顧
（這兩個星期以來，先后有江蘇泗洪、山西、湖北武漢、浙江杭州等地的家長，懷疑他們的孩子因為服用了糖丸導(dǎo)致肢體麻痹，他們通過電子郵件或電話向我了解相關(guān)情況。這種情況以往大概每月才有一例，不知為何近期數(shù)量會急劇上升。)
正文：四、
無論最終的檢驗結(jié)果是否與糖丸有關(guān)，治療的方法都是一樣的，醫(yī)生對于這一點是確認無疑的。2008年3月5日，寶寶正式開始康復(fù)治療。
首先看的是西醫(yī)，醫(yī)生有小兒麻痹癥治療經(jīng)驗，看了看寶寶的癥狀，直接下了“判決”：以后路是肯定可以走的，但是樣子會難看些。至于難看到什么程度，要看康復(fù)的效果。如果情況好的，可能是這樣走，如果情況不好，可能會那樣……醫(yī)生邊說，邊一瘸一拐地模仿寶寶將來可能的行走姿勢。妻子楞在那里，眼淚都快出來了。
西醫(yī)的觀點是預(yù)防畸形為主，康復(fù)訓(xùn)練為輔。由于寶寶剛滿100天，沒有辦法配合醫(yī)生進行康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)生建議寶寶到6個月時再來康復(fù)。目前先為寶寶制作一雙矯正鞋，防止足下垂的加重。這雙鞋就是大家最早在
照片里看到的那一雙。鞋子由醫(yī)生當場制作，純手工的。穿了幾天后，效果還真不錯，寶寶原本緊繃的足背松弛了許多。
但我們始終覺得在家里呆上3個月肯定不是辦法，于是改道去看中醫(yī)。普陀區(qū)中心醫(yī)院得知寶寶的遭遇后，非常重視，由康復(fù)科主任劉桂珍親自為寶寶治療。劉主任剪一頭短發(fā)，性格也猶如她的發(fā)型，又直又爽。劉主任對寶寶的康復(fù)情況相對樂觀，于是我們就堅持在她那里治療了。周一至周五，針灸、推拿、熱敷、注射
維生素B12，從不間斷。
孩子到底還小，進了治療室也不害怕，主動而又熱情地和所有認識的和不認識的人打招呼。也許是經(jīng)常在外面“混”的緣故，寶寶的性格變得外向了，成了康復(fù)科里的小明星。病人和醫(yī)生們都非常喜歡他，時不時會送他一些玩具和糖果，寶寶接收了禮物后，總會送上迷人的笑容。有個實習醫(yī)生叫菲菲，長得很漂亮，每次都要過來亂親寶寶。也許因為對方是美女的緣故，寶寶也特別愿意讓她親，還挺“陶醉”的樣子。但無論開始時心情多好，一到針灸，整個世界都變了，讓人再也無法將醫(yī)院同任何美好的事物聯(lián)系到一起。
{ 詳細情況和照片，在原作者博客里可以看到 }
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本帖最后由 888189 于 2008/12/21 13:39 編輯 jfsoft.net.cn/wszg/]
－－－－－－－－－－－南無大愿地藏王菩薩�。�！
南無大愿地藏王菩薩�。�！
南無大愿地藏王菩薩�。�！
－－－－－－－－－－－寶寶加油,愿寶寶早日康復(fù)
－－－－－－－－－－－可憐的孩子，祝他早日康復(fù)。
－－－－－－－－－－－介紹瑤醫(yī)一個治小兒麻痹癥的瑤藥經(jīng)方：
三葉
青藤20 牛耳風20 走
血風10
紫九牛20 地鉆30
抽筋草20
紅九牛15
麻骨風20
當歸藤15 。
水煎服。
