常見病療養(yǎng)院:轉(zhuǎn)帖《“漸凍人”的一天》

“漸凍人”的一天、
  緒睢彧淦98年仲夏診斷出患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，從此他的人生旅途逆向的峰回路轉(zhuǎn)，踏入了荊棘叢生的艱難之路。正如他詩(shī)中說的“一紙?jiān)\書定死囚”。這種病的規(guī)律是逐漸發(fā)展，最后全身不能活動(dòng)直至器臟衰竭死亡，而自始至終頭腦清醒，智力絲毫無損，是眼睜睜看著自己慢慢的、一點(diǎn)一點(diǎn)、精神極其痛苦的走向死亡。睢彧淦如今感覺自己已經(jīng)是疾病的中晚期，疾病發(fā)展到全身癱瘓、失語(yǔ)，能運(yùn)動(dòng)的地方所剩無幾，并且非常微弱，吃喝拉撒睡必須專人精心伺候。雖然是苦不堪言、度日如年，但精神尚可，只是看上去骨瘦如柴，這一切除了家人的不放棄外，還有一種超強(qiáng)的意志在支撐著他生命的存在。
人們形象地把運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者稱為“漸凍人”，睢彧淦是一個(gè)有十二年病程的“老漸凍人”了。說老是因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)科醫(yī)生斷言絕大多數(shù)的漸凍人僅有3~5年的存活期，是扁鵲眼中病入膏肓的蔡桓公，其實(shí)睢彧淦今年剛剛才46歲。
漸凍人絕大多數(shù)思維敏銳，敏銳的思維對(duì)于健康人是一種價(jià)值，而對(duì)于漸凍人來說更多的是一種無形的折磨。睢彧淦生性好強(qiáng)，不到不得已的時(shí)候，從不輕易求人，可如今卻事事離不開人，想的多所有的病人來說絕對(duì)不是好事。睢彧淦常有這樣的念頭，自己的生活還不如白癡和植物人“幸福”，身體有艱難，情感更艱難。
每當(dāng)睢彧淦思考那可怕未來的時(shí)候，他都有意識(shí)打住�，F(xiàn)在雖說足不出戶，但能通過電視與互聯(lián)網(wǎng)了解到國(guó)事和天下事，日常生活被他安排得簡(jiǎn)單而又豐富。他已經(jīng)離異，是一個(gè)無家之人，無家之人自然少去很多有家的牽掛和煩惱。有重病人的家庭那里還有歡樂，煩惱和麻煩很多很多，有的可以想象，而有的就是自己也無法想象。沒辦法，一人得病，全家遭殃。
如今睢彧淦緊緊依靠父母和兄弟姊妹，平靜對(duì)待著殘酷現(xiàn)實(shí)中一切的一切。平常就他和護(hù)理相處，人員關(guān)系簡(jiǎn)單，對(duì)護(hù)理的要求全靠自覺性。護(hù)理工作繁雜、枯燥，要做好也很艱難，雙方在情緒上有一些磕磕碰碰也是自然的，最終護(hù)理還得理解睢彧淦，因?yàn)樗�是一個(gè)有苦難言的重病人。
睢彧淦運(yùn)氣好，護(hù)理對(duì)他都不錯(cuò)，而沒有像其他病友那樣經(jīng)歷頻繁更換護(hù)理的折騰，每個(gè)護(hù)理陪伴照顧他都是堅(jiān)持到三年以上。
二、起床艱難，也要勇氣早上8點(diǎn)多，護(hù)理做完一些該做的事情后，來到床邊招呼睢彧淦起床。睢彧淦仿fo還沉浸在那短暫而美好的夢(mèng)境中，回味自己能說會(huì)動(dòng)的美妙意境，或說，或笑，吃自己想吃的，哪怕是一碗簡(jiǎn)單的炸醬面；做自己該做的，哪怕是他人情急時(shí)的舉手之勞。盡情地融入作為普通自然人平淡的生活中，享受陽(yáng)光的溫暖和鮮花的美麗。雖說睢彧淦內(nèi)心堅(jiān)強(qiáng)，但還是眷戀那些曾經(jīng)的美好時(shí)光，還是希望自己在夢(mèng)中永遠(yuǎn)不要醒過來，就這樣無聲無息的一直沉睡下去�？僧吘故菈�(mèng)，是夢(mèng)就會(huì)有醒過來的時(shí)候。夢(mèng)無情地醒了，殘酷的現(xiàn)實(shí)是健康的身體早已經(jīng)湮滅，普通平淡的生活已經(jīng)成為奢侈的夢(mèng)想，說話、走路對(duì)他來說已經(jīng)烙印般變成了極其絕望的三個(gè)字：不-可-能。睢彧淦一瞬間就從一種世界回到另一種世界，自由歡快的飛鳥變成了身不由己的可憐囚徒。唉，該起床了！
一天的開始，也是睢彧淦疾病癥狀表現(xiàn)最為突出的時(shí)候。大腦雖然蘇醒了，可神經(jīng)肌肉（其實(shí)是皮包骨，已經(jīng)沒什么肌肉了)的活躍卻非常滯后，全身消沉，即使是雙腳的稍微挪動(dòng)都非常艱難，無可奈何！護(hù)理只得幫助他擺弄好雙腳及雙手的位置，以方便他配合穿衣服，或是翻身用力，這樣雙方都會(huì)感到輕松一些。照顧病人沒辦法性急，護(hù)理只能是耐心細(xì)致的進(jìn)行，因?yàn)橐稽c(diǎn)點(diǎn)的疏忽和隨便都會(huì)給睢彧淦增加常人意想不到的痛苦。
漸凍人的交感神經(jīng)好像極容易興奮、亢進(jìn)，很多時(shí)候無法控制自己的情感而顯現(xiàn)出強(qiáng)哭強(qiáng)笑的癥狀，還有就是激動(dòng)時(shí)渾身肌肉緊張、強(qiáng)直。這些都給他帶來無窮盡的尷尬和煩惱。睢彧淦時(shí)時(shí)提醒自己控制意念：放松，放松再放松！
護(hù)理開始給睢彧淦穿衣服，穿衣服可不是簡(jiǎn)單的事，整個(gè)過程雙方都感到難受，一邊是困難，一邊是痛苦。掀開被子，神經(jīng)受到刺激，身體立刻有病理反應(yīng)，渾身肌肉緊張，四肢強(qiáng)勁伸直、并攏繃緊，猶如被銹蝕的機(jī)械一樣，雖說是癱瘓，但四肢一點(diǎn)柔軟靈活度都沒有。雙腿分不開穿褲子困難，這絕對(duì)不是睢彧淦不配合，而是自己無法控制那些被病魔摧殘了的神經(jīng)。護(hù)理有些不耐煩和抱怨，失語(yǔ)又讓睢彧淦無法解釋，也只能是寄希望于理解，順其自然了。
由于頸部肌肉也萎縮，使得睢彧淦的頭已經(jīng)無法直立，因此躺下或起來的時(shí)候，護(hù)理必須注意脖子，保護(hù)頭部，就如初生嬰兒一般。護(hù)理好不容易為睢彧淦穿好衣服，用電腦高靠背輪椅推到客廳中的沙發(fā)上坐好，然后給他洗臉。
三、獨(dú)特的早餐睢彧淦的早餐是兩大碗豆?jié){（900毫升左右)，從2003年開始一直堅(jiān)持到現(xiàn)在。至于小便，也就2000毫升左右，和正常人差不多。因?yàn)橐惶熘蓄�彧淦身體的水分喪失很多，掙扎著操作電腦要出汗，這是睢彧淦在病魔煎熬中生存下來的動(dòng)力；進(jìn)食、解手的折騰也要出汗；還有鼻腔萎縮呼吸不暢用嘴巴代勞呼吸也流失大量水分，尤其是熱天；還有時(shí)不時(shí)臉色“華麗”的莫名其妙低燒。
睢彧淦知道多喝水會(huì)給護(hù)理增添麻煩，但要想抵抗病魔，延緩病情的快速發(fā)展，就得如此。他想要在身體能承受的范圍內(nèi)盡可能多的攝入水分，因?yàn)檠a(bǔ)充身體水分對(duì)于生命很重要，再說水能滋潤(rùn)萬(wàn)物，那些硬化的細(xì)胞更需要水的滋養(yǎng)，水還可以稀釋或帶走那些危害神經(jīng)的身體毒素。
健康人喝兩碗豆?jié){從行為上來說是非常容易的事，睢彧淦則不然。由于口腔肌肉萎縮，喝已經(jīng)不可能，就是用吸管，口腔肌肉也無能為力，沒力氣吸，只得一小勺一小勺的喂，即便如此，還經(jīng)常會(huì)引發(fā)嗆咳。我們知道吃東西時(shí)頭和脖子要有正常的體位才順暢，睢彧淦的脖子無力，頭沒法直立，要么低頭，要么往后仰，低頭護(hù)理難喂，仰頭會(huì)嗆。合適的體位完全依靠自己的感覺，護(hù)理無法幫助，睢彧淦只得在沙發(fā)中把身子往前蹭，調(diào)整到有點(diǎn)躺著的姿勢(shì)才方便進(jìn)食。兩大碗豆?jié){將近二百小勺，護(hù)理喂的是腰酸背疼，睢彧淦呼吸疲乏，吞咽困難，更是要歇幾回氣，需要二十來分鐘，結(jié)束時(shí)已是精疲力盡，還漏了不少在圍腰上，這就是他痛苦而無奈的早餐。吃喝非但不是享受，還有太多太多的苦楚，睢彧淦心想這好比是上班，必須完成最基本的任務(wù)。
四、忠實(shí)的伴侶—電腦做完這些事，已經(jīng)是9點(diǎn)多，護(hù)理要買菜做飯。接下來睢彧淦開始擺弄他的寶貝電腦，任勞任怨的電腦幾乎是他生活的全部。護(hù)理工作最麻煩和傷腦筋的就是相互的語(yǔ)言溝通障礙，由于交流困難，往往把簡(jiǎn)單的事搞得異常復(fù)雜。交流中，在模糊音、表情、眼神都不起作用的情況下，只能是依靠艱難打字表達(dá)自己的意思。睢彧淦生病，經(jīng)濟(jì)條件困難，平常的開支都得精打細(xì)算，說到這臺(tái)電腦，還凝聚著很多人的愛心，有大學(xué)同學(xué)、朋友、他的學(xué)生，他們都說睢彧淦是好樣的，并一直鼓勵(lì)他勇敢的走下去。
打字也并非健康人想象的那么簡(jiǎn)單。睢彧淦的手力量非常微弱，必需在他的大腿上放置一塊木板擺鼠標(biāo)，然后依靠護(hù)理幫忙雙手捧住鼠標(biāo)才能“蠢蠢欲動(dòng)”的操作，并且手與鼠標(biāo)的位置還要合適，因?yàn)樗�的“鷹爪手”只有那么幾個(gè)指關(guān)節(jié)還能吃力的按得動(dòng)鼠標(biāo)鍵，手指還時(shí)不時(shí)不由自主的痙攣跳動(dòng)，幾分鐘磨蹭出一個(gè)字，遇上口水嗆咳嗽更是糟糕透頂，常常是鼠標(biāo)墊子各跑一邊，足夠的艱難。鍵盤對(duì)于睢彧淦完全是多余的，他只能用鼠標(biāo)點(diǎn)擊系統(tǒng)提供的軟鍵盤。
思路開闊，有靈感的時(shí)候，睢彧淦會(huì)抓住機(jī)會(huì)寫文章或給病友寫信，然而情況并不是都有這么好，要么天氣變化身體難受，要么心緒不寧，要么反應(yīng)鈍塞，這時(shí)候睢彧淦要么看電子書刊和新聞，要么Fetion和QQ聊天，要么就用網(wǎng)絡(luò)游戲來耗磨時(shí)間。
睢彧淦喜歡圍棋，但也只能是棋類游戲，因?yàn)樗�的�?dòng)作很慢，其它的游戲是心有余而力不足。睢彧淦在斗智斗勇的精彩對(duì)弈中，身體的不適和精神的痛苦，一切的一切都會(huì)在專心致志的搏殺中煙消云散。
還有身體更糟糕的時(shí)候，困頓、煩躁，這時(shí)鼠標(biāo)根本無法操作，睢彧淦要么看電視，要么在電腦上看別人下圍棋，他想方設(shè)法不讓自己有脾氣，或做“木雞”胡思亂想。離開電腦睢彧淦還能做什么？什么也做不了！
偶爾遇著沒電的日子，睢彧淦會(huì)無所適從，他讓護(hù)理將書或報(bào)紙擺放好，自己慢慢體會(huì)慢慢看。
無論是操作電腦或看書，只要低頭，就經(jīng)常流口水，這是非常麻煩的事。因?yàn)樗�的嘴唇無力，控制不住口水。許多病友在網(wǎng)上發(fā)帖子說這種病的口水多，想尋求藥物來減少口水。其實(shí)不然，因?yàn)榻】等四苡行Э刂瓶谒�不外流�?br >睢彧淦知道，口水對(duì)身體非常有用，不可或缺，減少會(huì)得不償失，再說藥物通常對(duì)身體有副作用，尤其是西藥，搞不好就會(huì)“按下葫蘆浮起瓢”。
五、午飯的吃法早上的日子似乎很快，護(hù)理要做飯搞衛(wèi)生，事情零碎，比較忙碌。12點(diǎn)多，該吃午飯了。
對(duì)于睢彧淦來說，無法談?wù)撓矚g吃什么的問題，而是嘴巴能不能吃的問題，再說睢彧淦是一個(gè)在吃上不挑剔的人。
由于舌頭和口腔肌肉嚴(yán)重萎縮，舌頭無法定位和攪拌，口腔無法擠壓和吸吮，食物在嘴巴中是“自由自在”，咀嚼不到，咬筋的力量也大大減退。食物絕對(duì)是身體的正本之源，進(jìn)食塊狀食物時(shí)，他不得不將頭偏向一邊，借助重力作用，讓食物“落”在合適的位置，并且喂的時(shí)候護(hù)理還要有意識(shí)地往牙根上送。睢彧淦真的是想方設(shè)法從食物中獲取能量來抵抗疾病的進(jìn)展速度。流質(zhì)食物那是不得已的辦法，要盡可能保證飲食正常化。
用偏頭的方法，有效擴(kuò)充了他的食譜，什么排骨、烤鴨都能吃，這樣既有效緩解身體一些機(jī)能的退化，也增加了身體所必需的各種養(yǎng)分，而且速度也快了許多。就這樣，一頓飯還得40分鐘左右，其中不例外的是補(bǔ)充水分的一大碗蔬菜湯。
睢彧淦還有電視做“下飯菜”，他最喜歡的電視欄目是12：45的《百家講壇》，專家教授們的精彩演說給了睢彧淦至上的精神享受，一段歷史，一個(gè)人物，或者是一部經(jīng)典。沒有什么比文化知識(shí)更能豐富一個(gè)人的內(nèi)心世界了！睢彧淦常常是邊吃邊看邊品味，一天也不容錯(cuò)過。物質(zhì)財(cái)富只能讓人歡愉一時(shí)，知識(shí)卻能受益一生。
六、心態(tài)—慢生活“外面的世界很精彩，但外面的世界也很無奈”。這是很多健康人面對(duì)快節(jié)奏生活的感嘆。睢彧淦得了這種病，告別了忙碌與喧囂，靜靜地“享受”著“慢生活”帶來的悠閑。他有自由的時(shí)間，雖然不能展望未來，但咀嚼過去也是一種莫大的安慰，況且他還可以在能力范圍內(nèi)做自己想做的事。健康人在忙忙碌碌中也經(jīng)常是焦頭爛額，顧此失彼，要想有這份悠閑談何容易。
身處逆境，需要的是面對(duì)重重困難的勇氣，問天？天為何物！有一顆平常的自然心也很重要。人啊，很多時(shí)候就是不能退一步，這是睢彧淦總結(jié)他健康時(shí)的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)�，F(xiàn)在想想，不管境況多么的不如人意，都要向阿Q學(xué)習(xí)“精神勝利法”，不被名利所奴役。
想辦法給自己的生活方式尋找合適的理由，這是良好心態(tài)的基礎(chǔ)。心態(tài)好了，你才會(huì)發(fā)現(xiàn)生活中一些閃光的東西，你才會(huì)珍惜生命本身。
想想生活，睢彧淦并不孤單，他網(wǎng)絡(luò)了很多同病相憐的病友，他們經(jīng)常會(huì)“在一起”談天說地，愉快、痛苦、憂傷……，五味俱全，應(yīng)有盡有�，F(xiàn)實(shí)雖然有苦的一面，但細(xì)嚼慢咽生命的存在，仔細(xì)品覺生活，也能回味出一些甜來。
2小時(shí)左右的午休起來，已經(jīng)是5點(diǎn)左右，大半天的時(shí)間已經(jīng)過去。午休對(duì)于睢彧淦來說并不是大腦的放松休息，而是身體耐不住久坐的疲勞，尤其是坐痕累累的屁股疼痛更迫使他不得不躺下，再說也該還護(hù)理一段自由寬松的時(shí)間。午休常常是眼睜睜的度過。
七、說醫(yī)論道運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病是世界性的醫(yī)學(xué)難題，神經(jīng)醫(yī)學(xué)的大專家們對(duì)此也是束手無策。說到中藥與飲食對(duì)他們這類慢性病身體的調(diào)養(yǎng)作用，山西病友弭勖就很有講究。弭勖患病十多年，堅(jiān)持用中醫(yī)的各種方法調(diào)養(yǎng)治療，如今生活還能自理，他開創(chuàng)了漸凍人病史上的一個(gè)奇跡。
睢彧淦自從得病后，也發(fā)奮學(xué)習(xí)了不少中醫(yī)知識(shí)。中醫(yī)講究辨證論治，雖說是同一種病灶，但個(gè)體陰陽(yáng)五行變化卻是千差萬(wàn)別，睢彧淦知道不能盲目效仿，只能是認(rèn)準(zhǔn)大致方向。想想睢彧淦也曾經(jīng)四處求醫(yī)，曾經(jīng)大把大把的吃藥，中藥、西藥、針灸、氣功，甚至是巫術(shù)，為的是那一絲未泯滅的希望，然而這一切全力以赴的功夫?qū)τ诩膊�來說猶如“蚍蜉撼樹”。從03年到現(xiàn)在，睢彧淦再也沒有在藥物上下功夫了，偶爾用點(diǎn)六味地黃丸之類的補(bǔ)藥，而把精力集中在飲食上。
午休起來的水果或蜂蜜水也不可或缺，這些都是營(yíng)養(yǎng)身體的自然精品。睢彧淦口干舌燥時(shí)，蜂蜜水是他的第一選擇。蜂蜜能潤(rùn)肺通便，對(duì)于這種病導(dǎo)致的嗆咳傷肺、久坐便秘是一劑對(duì)癥的良藥。雖說麻煩，睢彧淦想總比吃那些效果“莫須有”的藥心里要踏實(shí)些吧！
如果腸胃功能不好，在飲食方面就更要注意了，不然來點(diǎn)腹瀉之類的，那就更是雪上加霜了，所以調(diào)理好脾胃尤其重要。
至于那些遠(yuǎn)在異地，不經(jīng)過望聞診切就胡亂開藥的中醫(yī)，純粹是不負(fù)責(zé)任、騙人錢財(cái)?shù)馁u藥行為，睢彧淦有“血淋淋”的教訓(xùn)！
八、晚飯7點(diǎn)左右，睢彧淦要吃晚飯了。他的主食可以是揉成團(tuán)的米飯、饅頭或是玉米糊。有時(shí)護(hù)理?yè)?dān)心睢彧淦晚飯吃得多，又坐著不動(dòng)會(huì)消化不良，其實(shí)他的腸胃功能不錯(cuò)，另一方面他的體能消耗非常大，因?yàn)槊恳粋�(gè)簡(jiǎn)單細(xì)微的動(dòng)作他都是竭盡全力，沒有任何保留作假的余地。他明白，飲食不行，消耗不大，循環(huán)緩慢而氣滯，病魔愈加猖狂，身體各部機(jī)能衰退的速度會(huì)更快。頑強(qiáng)進(jìn)食，是一種積極的抗病態(tài)度。
雖然是度日如年，他仍然關(guān)心國(guó)家大事，如同晚飯一樣，每天都需要能知天下事的《新聞聯(lián)播》伴隨。
九、在痛苦中掙扎晚飯后的時(shí)間變得漫長(zhǎng)起來，伴隨著屁股的陣陣疼痛，睢彧淦只能奮力磨蹭著試圖改變體位來緩解疼痛，一段時(shí)間護(hù)理就得幫助他往后坐，不然就會(huì)滑到地上。對(duì)于力量微弱的人來說，座位太軟反而是動(dòng)彈不得，所以睢彧淦在木質(zhì)沙發(fā)上還能“活動(dòng)活動(dòng)”。
睢彧淦深知“生命在于運(yùn)動(dòng)”的道理，并千方百計(jì)地利用一切機(jī)會(huì)運(yùn)動(dòng)。他為自己在病中抗?fàn)幩�設(shè)定的座右銘是：能走不站，能站不坐，能坐不臥，并且自始至終堅(jiān)持不懈。當(dāng)然運(yùn)動(dòng)也要有“度”，不能過于勞累，否則會(huì)適得其反。
剛開始得病時(shí)，睢彧淦只是感到行走不方便、吃力，就好像筋縮了一樣的不聽使喚，朋友戲稱走路僵硬就如機(jī)器人。后來是行走困難，搖搖晃晃的，經(jīng)常被摔得鼻青臉腫。再后來就是在他人的攙扶下也舉步維艱，緊張兼累常常是滿頭大汗�，F(xiàn)在睢彧淦只能在護(hù)理的“擁抱”下站立2-3分鐘，每天也就6-7次，其余時(shí)間就是坐臥。
他吃飯、刷牙、解手、翻身也是這樣，不過早依賴他人，而是盡力自己完成，直到無法堅(jiān)持不得不放棄。然而病魔無情，一直以來，疾病并沒有停止它發(fā)展的腳步，猶如緩慢上升的水面一樣，睢彧淦感到生存的壓力在慢慢增加，他的活動(dòng)范圍越來越不“自由”了。
睢彧淦實(shí)在坐不住會(huì)讓護(hù)理幫助他站立一會(huì)兒松松屁股，有時(shí)他覺得非常困倦、憋氣，感覺很不舒服就干脆躺一會(huì)再起來。
10點(diǎn)左右他還要“夜宵”300毫升左右的牛奶。牛奶不僅營(yíng)養(yǎng)豐富，而且還能安神，能緩解這種病的一些興奮癥狀。11點(diǎn)左右，睢彧淦毅然告別他依戀的網(wǎng)絡(luò)世界，洗漱準(zhǔn)備在12點(diǎn)以前睡覺了，然而他的睡覺不意味著是常人想象的休息，而是另一種痛苦的開始。
十、長(zhǎng)夜難明健康人的睡覺是休息，也是一種享受，睢彧淦的感受是怎樣的呢？他身不能翻，手和腳不能按舒坦的感覺隨意伸縮，更不能自己拉被子，冷了，瑟瑟發(fā)抖，要忍受；熱了，大汗淋漓，還是忍受！唯一的辦法就是“求人”。
經(jīng)過日積月累的磨合，他有了自己感到稍微舒服一些的獨(dú)特睡姿，頭、手腳在什么位置幾乎都是固定的，護(hù)理幫他翻身的方法也幾乎是一成不變，因?yàn)槲恢貌缓线m他會(huì)很難受，整個(gè)身軀十分沉重，即使是稍微的調(diào)整挪動(dòng)，他自己也非常困難。
絕大多數(shù)的漸凍人睡眠都不好，這一方面與疾病特有的神經(jīng)異常興奮有關(guān)，另一方面就是身體的不自由。
躺在床上一段時(shí)間不動(dòng)，就會(huì)渾身酸疼，這時(shí)候稍微活動(dòng)一下身體都會(huì)感覺輕松許多。睢彧淦不想讓護(hù)理頻繁給他翻身來緩解身體上的痛苦，那樣護(hù)理也受不了。感到不舒服的時(shí)候，他腳蹬床檔，竭盡全力來變換體位，實(shí)在忍受不住他才會(huì)請(qǐng)求護(hù)理。
冬春季護(hù)理一般就幫他翻一次身，天氣特別熱的時(shí)候要兩次以上。身體虛弱，肺活量幾乎為零，睢彧淦平臥會(huì)呼吸困難，他只能是卷縮著側(cè)臥。長(zhǎng)期的摩擦，睢彧淦髖骨兩側(cè)早已是疤痕累累，結(jié)痂的皮脫了一層又一層。
癱瘓病人的床不能太軟，睢彧淦睡的是硬板床，這還是他剛參加工作時(shí)單位發(fā)放的呢。別小看這硬板床，如今睢彧淦還真的是離不開它。一般的人看到睢彧淦躺在床上雙腳已經(jīng)蹬著后面的床檔，就會(huì)覺得這木板床對(duì)于他來說顯得太短了，而這恰恰是睢彧淦離不開它的關(guān)鍵所在。如果睢彧淦的腳蹬不到床檔，他就失去了可以借助床檔發(fā)力的支點(diǎn)，這時(shí)候任何微小的挪動(dòng)都將是不可能的。
晚上即使是很困倦了，睢彧淦也不可能象健康人那樣倒頭便呼呼大睡，他要經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間的體位調(diào)整折騰才進(jìn)入那忘我的睡眠中，或者說這是他體能消耗到一定程度才有的結(jié)果。有時(shí)遇上低燒，還是似睡非睡、似醒非醒的狀態(tài)，。
睢彧淦的夜晚永遠(yuǎn)是漫長(zhǎng)的，當(dāng)你在綿綿夢(mèng)鄉(xiāng)的時(shí)候，說不定他還在各種各樣的磨難中苦苦掙扎。
夜深人靜，渾身肌肉的病理性跳動(dòng)似乎更加厲害，這還不算什么，最難受的是某只腳神經(jīng)的間歇性抽搐，這種難受的滋味說不出來，幸運(yùn)的是這種抽搐只是隔三差五的偶爾，也不會(huì)雙腳一起抽搐，并且持續(xù)時(shí)間不長(zhǎng)（間隔幾分鐘一次，1小時(shí)左右)。進(jìn)入睡眠后，神經(jīng)興奮也慢慢平息下來，但此時(shí)呼吸肌系統(tǒng)也仿fo跟著睡眠了，呼吸肌的麻痹導(dǎo)致呼吸困難、憋氣，于是又醒了。有時(shí)候腦子會(huì)越來越清醒，不得不數(shù)數(shù)催眠。連續(xù)超過1小時(shí)的睡眠就已經(jīng)相當(dāng)不錯(cuò)了。
夏天的蚊蟲在黑暗中向著有人氣的地方“高歌猛進(jìn)”，凄厲的叫聲，火辣辣的奇癢，睢彧淦無奈地承受著。
天熱需要空氣對(duì)流，盡管已經(jīng)很注意按時(shí)關(guān)閉門窗，但這些蚊子們還是無孔不入。睢彧淦的手不能動(dòng)，蚊子對(duì)他是肆無忌憚，臉上、手上盡其方便。他無力地緩慢搖動(dòng)，試圖驚嚇蚊子離開，但毫無用處，還是得等它吃飽喝足后心滿意足的唱著“進(jìn)行曲”飛去。不得已他把蚊香、清涼油全都用上，極力保護(hù)自己不被叮咬。疼痛難受，鉆心的癢而自己無法撓更難受，哪怕是輕輕碰一下癢的地方也舒服��！
熱浪滾滾的仲夏，氣勢(shì)洶洶的“秋老虎”，睢彧淦屈指盤算著這些難熬的日子快快過去。
一年四季，冬天有冬天的嚴(yán)厲，夏天有夏天的折磨，他在《滿江紅》中寫道“闖寒冬，熬酷暑。強(qiáng)忍苦與難，生命不息�！薄�
十一、路漫漫天微微亮了，鳥兒歡快地歌唱著，迎接新一天光明的到來，早起的人們開始忙碌起來，或晨練，或匆匆趕路，或……。對(duì)于睢彧淦來說，還不得不去面對(duì)這殘酷現(xiàn)實(shí)中非常無奈的生命感受�！耙惶熘�計(jì)在于晨”，睢彧淦不再想明天的事，只是盤算著今天最應(yīng)該做的是什么。當(dāng)然，睢彧淦也反復(fù)思考過死亡，知道死亡意味著一切的一切都將結(jié)束，磨難已使他視死亡為親密伙伴�！安恢�死，焉知生”，睢彧淦也十分珍惜生命的存在，于是乎鼓足勇氣，一天的煎熬又開始了！

十二、結(jié)束語(yǔ)這些是作者的親身經(jīng)歷和感受，艱難寫下這許多的文字，目的是想讓更多的人了解運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病這種病，了解漸凍人的生活和心理感受，盡一切可能關(guān)心你所知道的漸凍人。
另外作者也希望更多的病友或家屬能看到這些文字，因?yàn)檫@對(duì)病人可能是一種鼓勵(lì)，而對(duì)于家屬有可能是寶貴的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。

2010年1月27日（農(nóng)歷臘月十三)

[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/2/15 12:29 編輯 jfsoft.net.cn/rencai/]
－－－－－－－－－－－之所以轉(zhuǎn)帖緒睢彧淦《漸凍人的一天》是因?yàn)樗�是一位病友們非常敬佩的同病相憐者，他的病例具有代表性，他是云南的一位老師。文學(xué)功底較深，發(fā)表有不少文章。
－－－－－－－－－－－趁還能動(dòng)點(diǎn)兒就應(yīng)該練點(diǎn)氣功，肯定比消極等死強(qiáng)！
－－－－－－－－－－－野醫(yī)先生的建議不錯(cuò)，不過我看這位不會(huì)練的。牛奶、六味地黃丸、晚睡、網(wǎng)絡(luò)、電視，就這些飲食生活習(xí)慣能踏踏實(shí)實(shí)練氣功？
－－－－－－－－－－－《“漸凍人”的一天》的作者是我們病友們非常尊敬的并且他是一位高素質(zhì)的老師，通過文章也能看出他與病魔抗戰(zhàn)的頑強(qiáng)精神，他現(xiàn)在打字速度是平常人難以想象的�？墒撬�仍然用及其有限的能力撰文寫字鼓勵(lì)同病相憐的病友，實(shí)乃可歌可泣之典范。
    可是三樓用那樣的粗陋語(yǔ)言對(duì)待一個(gè)患者，實(shí)為不妥，【盡管3樓的話也許沒有錯(cuò)，可是‘肯定比等死強(qiáng)！’有悖中華民族傳統(tǒng)文化理念】。但愿作者看不到。

[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/3/4 09:46 編輯 www.med126.com]
－－－－－－－－－－－很多病人就是被甜言蜜語(yǔ)害的！說甜言蜜語(yǔ)的很可能就是病家的怨親債主！
－－－－－－－－－－－h(huán)ttp://v.ku6。com/show/GT7vYf0y2Jkp0rKr.html
－－－－－－－－－－－為什么沒有人想到用艾灸呢？
請(qǐng)問怎么聯(lián)系到他？謝謝！
－－－－－－－－－－－他家是昆明的，請(qǐng)問您是否接診此類患者？謝謝關(guān)注�。】煞駋q詳細(xì)聊一聊？請(qǐng)告訴你的qq號(hào)好嗎。